17 augustus 2022

‘Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening’

De vleugels van een vlinder zijn zó teer en kwetsbaar, dat ze gemakkelijk beschadigen als ze aangeraakt worden. Bij mensen die lijden aan de erfelijke en vooralsnog ongeneselijke huidaandoening Epidermolysis bullosa (EB) is de huid haast zo teer als een vlindervleugel. Onze huid bestaat uit verschillende lagen. Normaal zijn de huidlagen stevig aan elkaar gehecht. Maar bij EB hechten de huidlagen minder goed aan elkaar, waardoor ze makkelijk los laten.

Iemand met EB krijgt daardoor bij de geringste aanraking of wrijving blaren en wonden, bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Waar de blaren zitten hangt af van het type EB. Soms ontstaan ze op alleen de handen en voeten. Maar mensen met EB kunnen overal op hun lichaam blaren krijgen. Blaren in de mond, keel, slokdarm en luchtpijp kunnen problemen geven met eten en ademen.

Bijkomende gevaren

Bij veel blaren en wonden kan iemand te veel vocht verliezen door de huid. Dan kan iemand uitdrogen. En omdat de huid open is, kunnen er ontstekingen ontstaan. Mensen met EB hebben ook meer kans om huidkanker te krijgen. De dagelijkse verbandwissels zijn erg pijnlijk en patiënten hebben veel last van jeuk.
Nederland leven er ongeveer 750 mensen met EB en elke 45 dagen wordt er een kindje met deze ziekte geboren. Meer dan de helft van de kinderen met EB overlijdt binnen enkele maanden.

Genetische zalf voor verlichting

Voor Harold Bons (Directeur-Eigenaar van Hofmans Vastgoed B.V.) en zijn familie kwam de ziekte in 2017 wel héél dichtbij toen zijn kleindochter Yade met EB geboren werd. Harold is er van overtuigd dat er misschien verandering in het toekomstbeeld van deze ziekte komt door een genetische zalf die na een paar keer smeren de wonden van EB patiënten sluit. De farmaceut hoopt de zalf binnenkort op de markt te brengen. De vraag is nog wat de effecten op lange termijn zullen zijn. Van genezing is geen sprake, patiënten moeten blijven behandelen.

Benefietgala met veiling

De verwachting is dat het prijskaartje van dit medicijn heel hoog zal zijn en de vraag is dan ook in hoeverre dit door de zorgverzekering vergoed zal worden. Daarom organiseert de familie Bons nu een benefietgala. Dat doet ze samen met Stichting Vlinderkind, die zich sterk maakt voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt het organisaties die zorg aan mensen met EB verlenen.

Veilingitems

Tijdens de benefietavond wordt onder meer een veilig gehouden, waarvan de opbrengst bestemd is voor verder onderzoek naar EB. Daarnaast zijn er diverse prijzen te winnen bij de loterij. Door de vrijgevigheid van veel ondernemers is de winkans groot!

Alvast als voorproefje slechts enkele van de vele veilingitems: een rondvlucht in een Cessna sportvliegtuig boven Nederland voor drie personen, gesigneerde items als een voetbalshirt, voetbalschoenen en keepershandschoenen van Valencia FC van Jasper Cillessen, een bijzonder wijnpakket van de familie Korstanje, zeefdrukken van kunstenaars Litho Corneille en Ton Schulten, een drumworkshop door en bij Cesar Zuiderwijk thuis, een verblijf van een week in penthouse Albufeira Portugal voor 6 personen en een fles Schotse Whisky van 25 jaar oud.

Sponsorpakketten

GOUD € 4.000
• Logo op menukaart D
• Logo 1/1 solo op schermen, vóór, tijdens en na het diner
• Logo op de website van Stichting Vlinderkind
• 10 avond- en dinerkaarten aan eigen tafel incl. vijfgangendiner en drankassortiment
• 10 toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes
• 10 extra toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes

ZILVER € 2.500
• Logo op menukaart
• Logo ½ op schermen, vóór, tijdens en na het diner
• Logo op de website van Stichting Vlinderkind
• 5 avond- en dinerkaarten incl. vijfgangendiner en drankassortiment
• 5 toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes
• 5 extra toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes

BRONS €1.000
• Logo op menukaart
• Logo ¼ op schermen, vóór, tijdens en na het diner
• Logo op de website van Stichting Vlinderkind
• 2 avond- en dinerkaarten incl. vijfgangendiner en drankassortiment
• 2 toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes
• 2 extra toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes

Vriend van de stichting Vlinderkind € 495
• Logo op menukaart
• Logo ¹⁄6 op schermen, vóór, tijdens en na het diner
• Logo op de website van Stichting Vlinderkind
• 2 toegangskaarten voor de afterparty incl. dranken en hapjes

Sponsor worden? Geef je op! Meer informatie is eventueel te krijgen via galavlinderkind@outlook.com.
Op de website Vlinderkind kun je ook rechtstreeks doneren.

Foto: Liesbeth Parlevliet – Documentaire fotograaf

Nijmegen Business

Goede Doelen